Madou Diakité n'a jamais été un enfant fort. Depuis sa naissance, il y a quatre mois, il ne mange que très peu, ne prend pas de poids, et tombe malade au moindre coup de vent. Sa mère non plus, d'ailleurs. Bainy Kouma, dix-neuf ans, tousse depuis plus d'un an, d'une toux qui lui fait parfois cracher du sang. Elle est toujours fatiguée, trop fatiguée pour travailler, et le père du bébé est parti au Sénégal sans reconnaître la paternité de l'enfant. C'était donc son père à elle qui l'entretenait. Il y a six mois, on l'a encourager à passer un test de dépistage pour le VIH qui est revenu positif. Alors, son père, l'accusant de prostitution et de trahison, refuse de continuer de prendre la charge de l'enfant, et elle se retrouve toute seule. L'état sérologique de l'enfant n'est pas connu, mais considérant son état de santé, l'espoir est mince.
Des cas similaires ne sont pas rares au Mali, et plusieurs familles se trouvent ainsi ostracisées par cette maladie-dont-on-ne-peut-prononcer-le-nom. Difficile d'envisager un avenir pour ces morts en sursis, dernière branche de l'arbre généalogique. Pourtant, malgré toutes les injustices qui semblent s'acharner sur la famille de Madou, il bénéficie d'une grande chance qui n'est pas donnée à tous les sidéens maliens: il a une marraine québécoise qui a décidé de le prendre sous son aile et d'entreprendre les démarches pour lui venir en aide.
Élise travaille à la condition féminine dans le village où vit la famille Kouma, et est hébergée chez eux depuis trois mois. Elle a donc suivi cette histoire de près et s'est trouvée appelée à agir. C'est ainsi que, pendant plus d'un mois, elle a accompagné à plusieurs reprises l'enfant et la mère à l'hôpital Gabriel-Touré, à plus de deux heures du village, pour lui faire passer le test de dépistage et de contrôle du VIH. Par la même occasion, elle a contribué en temps et en argent à traiter les innombrables infections qui s'acharnent sur le système affaibli du petit Madou.
Au Mali, depuis 2004, les ARV sont gratuits pour tous les patients faisant partie d'une clinique de suivi. Pour celà, il est nécessaire d'avoir reçu un décompte de CD4 démontrant un déficit immunitaire avancé, passeport pour la trithérapie. Après un mois d'allers-retours entre l'hôpital et le village, le résultat des tests se faisait encore attendre, et la thérapie ne pouvait débuter. L'état de l'enfant se dégradait dangereusement, et le père refusait que la mère ne débute la thérapie avant l'enfant.
J'ai commencé un stage en pédiatrie à mon retour de Mopti, en consultation externe les lundis, mercredis et vendredis, et dans une clinique de consultation VIH les mardis et jeudis. C'est ainsi que j'en vins à rencontrer Madou Diakité. Il était le trente-deuxième et dernier patient d'une journée assez chargée, et il est entré dans le bureau attaché sur le dos de sa mère, comme toutes les femmes portent leur enfant. Les deux étaient accompagnés de Dramane, un jeune étudiant ami d'Élise. Quand la mère a détaché l'enfant de son dos pour que nous l'examinions, j'ai vu à la mine des médecins que la situation était critique. Le petit squelette que Bainy tenait dans les mains respirait comme si chacune de ses inspirations était la dernière. Il avait les yeux grands ouverts d'un noyé ou d'un étranglé. Sa peau plissée et diaphane témoignait d'une déshydratation et d'une dénutrition sévères. Il avait le poids et le périmètre cranien d'un prématuré (respectivement 2,8 kilos et 37 cm) , mais la peau d'un vieillard. Les médecins ont recommandé qu'on l'hospitalise immédiatement en réanimation (soins intensifs) pour le réhydrater et le ventiler. Ils ont prescrit les médicaments et le matériel nécessaire à son hospitalisation et la mère est resortie, bébé au dos, pour acheter les médicaments à la pharmacie. Comme je devais faire la garde et passer la nuit, j'ai assuré Dramane que je reviendrais le voir, et je suis parti souper. À mon retour, l'enfant a disparu. Il n'est ni en réa, ni dans les salles d'hospitalisation, et personne ne peut me dire ce qu'il en est advenu. La garde se passe sans que la mère ne revienne. Les heures passent et j'imagine le pire... et Élise qui est partie dans le pays Dogon, le choc que ça lui fera! Le jeudi, j'en parle aux médecins de la clinique VIH et ils me répondent en regardant par terre: "Tu sais, l'enfant était très mal en point..." Dans l'après-midi, j'avais cessé d'espérer quand j'ai un appel de Dramane, qui m'informe que la mère est revenue au village avec l'enfant, car ils n'avaient pas les 5000 francs CFA (10$) nécessaires pour acheter les médicaments. Je me situe à quelque part entre la joie d'apprendre qu'il est toujours vivant, la frustration de me dire que j'aurais pu leur fournir cet argent, et la fatigue de cette foutue garde qui ne me quitte pas (j'y reviendrai). Dramane m'apprend alors que la mère se mettra en route vers l'hôpital le lendemain pour y être à dix heures avec l'enfant et qu'Élise nous y rejoindra. Je vais donc voir David, un pédiatre français plein de ressources avec qui j'ai eu la chance de travailler en réanimation quelques fois, pour l'avertir de l'arrivée de cet enfant et lui demander s'il accepterait de le prendre en charge. David était avec nous à la clinique quand nous avons vu l'enfant et accepte le défi professionnel que je lui propose.
Vendredi, premier décembre, la journée commence à l'hôpital, je rejoins David dans une salle de soins intensifs débordée. Débordée d'enfants, de leurs pleurs faibles, de miasmes morbides, effluves de sang séché et d'urine. Cinq enfants dans une couchette, des enfants longs comme ma main, de petits sachets de peau qui retiennent tant bien que mal une poignée d'organes plus ou moins vivants, luttant pour s'accrocher à une vie dans laquelle ils sont arrivés beaucoup trop tôt. D'autres enfants dévorés par des parasites, secoués de frissons palustres, fiévreux et inconscients, alors que les trophozoïtes malariques font sauter leurs globules un par un. Au milieu de ce spectacle macabre, David est penché sur une petite fille de moins d'un an, comateuse et déshydratée, il tente depuis plus d'une heure de lui trouver une voie d'entrée pour la réhydrater de toute urgence. Après avoir essayé les veines des mains et des pieds, il en est à la jugulaire externe qui semble elle aussi réticente à se faire piquer. L'ultime solution qui se présente est la foie péri-osseuse: un cathéter utilisant une des veines du crane. Nous sortons donc pour aller chercher l'aiguille nécessaire pour cette procédure. Sur le chemin, nous croisons Élise, Bainy, Madou et Linda (une étudiante en médecine de l'Université Laval qui fait comme moi un stage au Mali) qui sont arrivés et attendent déjà. L'enfant ne semble pas s'être amélioré depuis sa dernière visite. Nous continuons notre route vers le bureau du major où nous butons contre une porte fermée à clé: le vendredi après-midi, c'est la prière pour tout le monde. Espèrons que leur prière viendra en aide à cet enfant qui nécessite un cathéter de toute urgence. Nous retournons donc vers la réa, et je reste avec Madou, alors que David retourne à son patient. Il ressort quinze minutes plus tard, le pas rapide, la tête basse, dans un grand soupir suivi d'un "MERDE!". Et nous le suivons vers la salle de consultation.
Consertation avec madame Touré, responsable du VIH à l'unité de pédiatrie, décision d'un plan d'action, quinze minutes et c'est fait. Action. Élise part vers la pharmacie pour les médicaments, David part préparer la salle d'hospitalisation avec Linda, et je pars vers la radiologie avec la mère et l'enfant. Le cliché n'est pas encourageant. Encore une fois, on a de la difficulté à trouver une veine. J'assiste tant bien que mal à David qui se démène, la sueur au visage, pour finalement trouver une route praticable au niveau du malléole externe. Après une sonde gastrique, deux solutés, un déparasitant, un antibiotique, un antifongique et du lait, il suffisait de s'assurer que le traitement continue pendant la fin de semaine, tâche ardue, vue la qualité irrégulière des soins infirmiers dans cet hôpital. Élise a élaboré un tableau que la mère devait cocher après l'administration des médicaments oraux et l'enseignement, traduit par Lalia, une amie malienne de Linda qui était arrivée à je ne sais trop quel moment pendant la cohue, pour l'allaitement et la préparation du lait s'est fait efficacement. Une fois que tout celà fut terminé et que tout ce qui pouvait être fait fut fait, la poussière est retombée pour laisser poindre la fatigue et la faim de la journée. À la cantine, David nous apprit que la petite fille sur laquelle il tentait de trouver une veine avait cessé de vivre à son retour, et qu'il avait tenté de la réanimer en vain. Ce gars-là a un moral de béton. Il nous fit aussi remarquer que rien de tout celà n'aurait été possible normalement au Mali, à cause du manque d'argent et d'aide. Il s'agissait d'un cas exceptionnel. Pourtant, il était encore loin d'être sauvé.
Ce soir-là, nous avons appris que le premier décembre était la journée mondiale de la lutte contre le SIDA.
Aujourd'hui, Madou Diakité est toujours hospitalisé à Gabriel Touré. Il a pris un kilo, il mange bien, mais tousse un peu. Sa mère aussi tousse toujours. Un examen des crachats n'a détecté aucun bacille tuberculeux, mais la radiographie de la mère démontre un granulome, témoin d'une primo-infection à la tuberculose. On envisage de traiter d'abord la tuberculose, sans avoir de certitude sur sa présence, puis de débuter les ARV dans environ deux semaines. D'ici-là, je serai déjà parti.
Pronostic: les médecins qui travaillent à la clinique VIH disent qu'il leur est arriver de débuter les médicaments chez des sidatiques pratiquement grabataires, et de les remonter à un point où ils rejoignaient les normales de poids et de taille des enfants non-infectés. C'est encourageant. À long terme, par contre, son seul espoir réside dans l'apparition de nouveaux traitements curatifs pour le VIH. À ce qu'on dit, la recherche va bon train...
Bonne journée à tous, et prenez soin de votre santé!
François
P.S. Toutes les journées à l'hôpital ne sont pas si éprouvantes, il ne faut pas se faire du souci pour moi. David, par contre, fait de ces patients son pain quotidien.